先天性心脏病是一类胚胎发育时期心脏血管发育异常而导致的先天性心脏畸形病变，严重影响患儿生活质量与身心健康。据统计，先天性心脏病在胚胎时期发生率为4%~10%，在活产新生儿中发病率为5%~10%，该病是导致6岁以下儿童死亡的重要原因。目前，手术是治疗先天性心脏病患儿的有效手段。但疾病、手术等对患儿而言均属于严重应激源，易导致患儿心理产生较多不良情绪，影响治疗效果。既往研究显示，疾病患者负性情绪与病程、文化程度、心理弹性、生活质量等密切相关。但国内对学龄前先天性心脏病患儿负性情绪现状的调查研究较少。基于此，本次研究选取286例学龄前先天性心脏病患儿及主要照顾者为研究对象，以探究学龄前先天性心脏病患儿负性情绪的现状及影响因素，现报道如下。

1.1 一般资料

便利抽样法选取2019年1月至2023年1月南京医科大学附属儿童医院收治的学龄前先天性心脏病患儿及主要照顾者为研究对象，采用Kendall样本量计算法，样本量取自变量的5~10倍，本研究预估15个自变量，则需纳入样本量75~150例，考虑20%样本不合格，至少要求样本量94例，本研究共纳入286例患儿。纳入标准：均符合《诸福棠实用儿科学（第8版）》中先天性心脏病相关诊断标准，且经临床体检、心电图、影像学等检查证实；年龄为3~6岁；听力、语言及认知正常；均未进行手术治疗。排除标准：合并精神疾病；合并传染性疾病、免疫系统疾病、血液系统疾病、恶性肿瘤等，或存在其他重要脏器功能障碍；主要照顾者患有严重慢性疾病、精神疾病、认知障碍及沟通障碍；因其他原因无法配合本次研究调查。本研究取得南京医科大学附属儿童医院伦理委员会批准（201805047-1），入组286例患儿家属均知情本研究目的，并自愿签署知情同意书。

1.2 调查方法及调查工具

一般资料调查表：调查表为研究者针对本次研究进行自行设计，由调查者向患儿及主要照顾者询问进行调查，包括患儿性别、年龄、是否独生、家庭居住地、美国纽约心脏病学会（NewYorkHeartAssociation，NYHA）心功能分级、主要照顾者年龄、性别、与患儿关系、婚姻状况、文化程度、家庭月均收入等。

负面情绪：采用Spence学前儿童焦虑量表评估患儿负面情绪，由Spence等编制，适用于3~6岁儿童，共28个条目，主要内容包括社交恐惧（5条）、广泛性焦虑（5条）、分离焦虑（6条）、强迫-冲动障碍（5条）、躯体伤害恐惧（7条）5个维度，采用0~4分5级评分，量表总分为0~112分，分值越高表示焦虑情绪越严重。以评分≥81分即为存在负面情绪，经信效度验证，Cronbach’sα系数为0.873，信效度较好。

心理弹性：采用Devereux学龄前期儿童心理韧性评估量表评估患儿心理弹性，由Southwick等编制，适用于3~6岁儿童，共38个条目，主要内容包括行为问题（11条）、主动性（9条）、依恋/关系（9条）、自我调节（9条）4个维度，各条目采用0~4分5级评分，量表总分为0~152分，0~50为低水平，51~100为中水平，101~152为高水平，分值越高表示患儿心理弹性越好。Cronbach’sα系数为0.896。

生活质量：采用儿童生活质量测评量表（the pediatric quality of life inventory measurement models，PedsQLl’M）评估患儿生活质量，由Vanli等编制，适用于2~18岁儿童，共27个条目，主要内容包括认知问题（5条）、恶心（5条）、担忧（3条）、交流问题（3条）、治疗的焦虑（3条）、操作过程的焦虑（3条）、对外貌的自我感受（3条）、疼痛与受伤（2条）8个维度，各维度分值及量表总分均通过标准计分法转化成0~100分，0~40分为低水平，41~70分为中水平，71~100分为高水平，分值越高提示患者生活质量越好。Cronbach’sα系数为0.767。

主要照顾者焦虑：采用焦虑自评量表评估主要照顾者焦虑情况，由采用Zung编制，适用于18岁以上成年人，共20条评估条目，各条目采用1~5分5级评分，量表总分为20~100分，20~59分为正常，60~100分为焦虑。Cronbach’sα系数为0.824。

主要照顾者抑郁：采用抑郁自评量表评估主要照顾者抑郁情况，由采用Zung等编制，适用于18岁以上成年人，共20条评估条目，各条目采用1~5分5级评分，量表总分为20~100分，20~59分为正常，60~100分为抑郁。Cronbach’sα系数为0.824。

1.3 资料收集方法

调查者现场为患儿及主要照顾者讲解本次调查研究目的、意义、具体填写方法等，告知本次调查为不记名方式，填写完毕，核对无误后当场回收，若存在疑问，调查者统一解答。本次共发放问卷289份，剔除无效问卷，回收286份，问卷有效回收率98.96%。

1.4 质量控制

研究期间经“知网”“万方”“PubMed”等途径查阅与“学龄前儿童”“先天性心脏病”“负性情绪”“影响因素”相关的文献资料，并咨询院内专家，随机选取10名患儿进行预测试，为调查开展做准备。所有调查问卷及量表填写流程均由经过专业培训的调查人员进行操作，包括问卷调查、收集数据、检查数据、分析数据等，保障问卷的完整性，降低调查结果的偏倚。针对“Spence学前儿童焦虑量表”“心理弹性”“生活质量”“焦虑、抑郁自评量表”等量表开展信效度检验，保障量表适用性与信效度。所有数据结果均采取双人核对及录入，保证本次调查数据与录入数据的一致性。

1.5 统计学方法

采用统计软件SPSS24.0进行数据分析，计数资料以“%”表示，组间比较行χ2检验，呈正态分布的计量资料以（x± s）表示，非正态分布的计量资料采用中位数及四分位数表示，组间比较采用t检验；采用多因素Logistics回归分析（向前逐步回归法）影响学龄前先天性心脏病患儿负性情绪的危险因素，P<0.05为差异有统计学意义。

2.1 学龄前先天性心脏病患儿负性情绪、心理弹性及生活质量现状

学龄前先天性心脏病患儿负性情绪总分（72.29±13.43）分，其中社交恐惧、广泛性焦虑、分离焦虑、强迫-冲动障碍、躯体伤害恐惧分别为（12.21±5.40）分、（12.42±4.27）分、（15.45±6.65）分、（12.62±4.16）分、（19.59±6.49）分，负面情绪发生率为33.92%；心理弹性总分（76.32±8.33）分；生活质量总分（68.55±10.37）分。

2.2 学龄前先天性心脏病患儿负性情绪发生的单因素分析

单因素分析显示：负面情绪患儿心理弹性总分、生活质量总分、NYHA心功能分级、患儿主要照顾者焦虑情况、抑郁情况、文化程度、家庭人均月收入与无负面情绪患儿存在统计学差异（P<0.05），见表1。

2.3 学龄前先天性心脏病患儿负性情绪发生的多因素回归分析

以学龄前先天性心脏病患儿是否发生负性情绪为因变量（无负面情绪=0，负面情绪=1），将单因素分析有统计学差异的变量（患儿NYHA心功能评分、心理弹性总分、生活质量总分以及患儿主要照顾者焦虑情况、抑郁情况、文化程度、家庭人均月收入）为自变量，赋值表见表2，进行多因素回归分析（引入水准为0.05，排除水准为0.10），结果为低心理弹性、低生活质量、主要照顾者文化程度低、焦虑、抑郁是学龄前先天性心脏病患儿负性情绪发生的独立危险因素，P<0.05，见表3。

本研究结果显示，学龄前先天性心脏病患儿负性情绪总分（72.29±13.43）分，负面情绪发生率为33.92%，高于王心柱等在正常学龄前儿童负面情绪发生率15.7%；心理弹性总分（76.32±8.33）分，低于张健在6岁以下留守儿童的得分；生活质量总分（68.55±10.37）分，低于李春荣等在四川学龄期儿童生活质量得分，分析原因，先天性心脏病对学龄前儿童心理、生理健康造成不同程度影响，降低生活质量，在疾病折磨、疾病知识了解缺乏、对疾病康复的担心等多种因素影响下，心理弹性降低，负性情绪增加。因此，应重视学龄前先天性心脏病患儿心理疏导，消除患儿心理负面情绪，提升心理弹性水平，有利于提高生活质量。

心理弹性指的是个体面对重大压力，通过调整心态，积极提升适应能力的整个过程。本研究结果显示，低心理弹性是学龄前先天性心脏病患儿发生负性情绪的危险因素，说明患儿心理弹性水平越低，越容易发生负面情绪，张雪松等在学龄前矮小症患儿研究中亦有相似发现。心理弹性与不良情绪呈负相关，分析原因，学龄前先天性心脏病患儿长时间处于较低心理弹性水平状态，会逐渐贬低自我价值，担心他人对自己产生歧视，对自身疾病接受能力较差，还会降低治疗信心与依从性，预后较差，导致产生大量负面情绪。临床研究也发现通过改善患者心理弹性水平可改善患者负面情绪，因此，临床应重视患儿心理弹性的干预，从而消除负性情绪。

本研究结果显示，低生活质量是学龄前先天性心脏病患儿发生负性情绪的危险因素，说明生活质量越低，会加重患儿负性情绪。王骏文等也得出相似结果，生活质量与不良情绪呈负相关。张一恒等指出，大肠癌患者疾病诊断期生活质量受损严重，缓解患者抑郁、焦虑等负面情绪能逐渐提升患者生活质量。先天性心脏病由多种原因引起，是导致新生儿死亡的重要危险因素，由于生理功能受损，患儿出现日常活动受限，多数患儿伴有发育滞后问题，因而日常生活易受到歧视、排挤等，生活质量降低，产生负面情绪。同时，负面情绪增加，患儿不愿意与他人接触，治疗信心及疗效受影响，也会降低生活质量。因此，学龄前先天性心脏病患儿生活质量与负性情绪相互影响，临床应对此加强干预。

本研究结果显示，主要照顾者低文化程度、焦虑、抑郁均是学龄前先天性心脏病患儿发生负性情绪的危险因素。学龄前先天性心脏病患儿疾病无论病情轻重，对主要照顾者而言都属于应激源，主要照顾者会产生悲伤、焦虑、难以接受等情绪变化，同时照顾者长期照顾患儿，内心也会产生抑郁情绪，而上述这些情绪也会反过来影响患儿，使患儿易发生负面情绪。高霞等在既往研究中也报道了，照顾者的焦虑、抑郁等情绪会增加患儿负面情绪的发生。患儿主要照顾者文化程度低，对疾病的认知较少，精神压力增大，也易导致焦虑、抑郁等心理障碍出现。同时，主要照顾者缺乏疾病相关知识的了解，在照顾患儿期间面对问题存在较多不确定感，无法较好地帮助患儿消除负性情绪，导致患儿负性情绪一直累积。因此，临床应加强患儿主要照顾者疾病认知的干预与心理疏导，促进主要照顾者掌握正确照顾患儿的各项护理措施，帮助患儿调整情绪，降低负面情绪的发生。

综上所述，学龄前先天性心脏病患儿负性情绪发生率较高，低心理弹性、低生活质量、主要照顾者文化程度低、焦虑、抑郁均是学龄前先天性心脏病患儿负面情绪发生的危险因素。因此，临床上应对上述儿童及主要照顾者进行关注，并对其进行针对性帮助，以降低患儿负面情绪。但本研究存在一定的局限性，首先研究采用便利抽样法，可能存在一定偏倚，同时本研究仅针对南京儿童医院一家医院进行，且样本量相对较少，使结果可能产生一定偏倚，因此，未来考虑与兄弟单位联合开展大样本、多中心的调查，进一步验证本次调查结果的相关结论，为临床改善学龄前先天性心脏病患儿负性情绪提供合理的参考依据。

参考文献：略

作者：沈亭 赵丽

单位：南京医科大学附属儿童医院

来源：中国优生与遗传杂志 2023 年第 31 卷第 10 期