先天性心脏病（congenital heart disease）是新生儿常见的心脏血管畸形疾病，同时也是导致其死亡的重要原因。随着现代医疗技术的发展，许多常见的先天性心脏病可以得到准确的诊断和治疗，病死率已显著下降；随着生存率的提高，人们越来越关注优化该人群的身体机能和生活质量。患儿的远期预后及生活质量的改善，依赖于术后的心脏康复。了解患儿的发育水平，分析可能会出现的问题，并及时进行干预，对促进患儿发育及社会适应能力具有重要意义。然而，目前有关先天性心脏病患儿心脏康复的临床研究相对稀缺，该人群的心脏康复尚未得到很好的定义，国内对于先天性心脏病术后儿童的心脏康复目标也缺乏共识。本研究从儿童先天性心脏病术后家属体验出发，了解其共性诉求，为儿童心脏康复管理，采取针对性、多样化的干预方法提供参考依据。

1.1 研究对象

2021年9月29日—11月27日，采用目的抽样法选取上海交通大学医学院附属新华医院小儿心脏中心住院患儿的家属作为研究对象。患儿纳入标准:①病理诊断为先天性心脏病；②先天性心脏病术后患者。排除标准：合并其他系统严重疾病。患儿家属纳入标准:①患儿在院期间的主要照顾者；②既往无精神及心理疾病史，无语言表达障碍；③知情同意。最终纳入13名家属。

1.2 研究方法

1.2.1 组建团队和设计访谈提纲

在学习相关理论的基础上，组建了以研究者、科室护士长及临床心理咨询专家为主的研究小组，通过文献回顾并结合研究主题，初步拟定半结构式访谈提纲，对2名家属进行预访谈，调整修改后最终形成正式的访谈提纲内容。包括：①您的孩子生病以后，您了解过儿童心脏康复方面的知识吗？如果有了解，您一般都是从什么途径进行了解呢？②您的子女手术以后，对于后面的康复，您有什么问题吗？③您认为儿童心脏康复应该包括哪些方面的内容呢？您需要学会这些方面的内容吗？您可以在这个过程中做些什么呢？④您认为在您孩子的心脏康复阶段，医护人员可以为您做些什么？

1.2.2 访谈准备及过程

科室护士长与家属充分沟通后说明访谈的目的，建立信任关系。征得家属同意后进行录音，由研究者负责访谈，责任护士负责录音并进行记录。访谈选择在病房的会议室进行，环境安静舒适、光线充足。通过认真倾听、适当追问、重复等技巧，鼓励家属深入地表达自己的感受。访谈过程中做好录音和笔录，记录家属的表情和肢体语言。每天访谈1~2名家属，每次15~20min。

1.2.3 资料分析

访谈结束后24h内将获取的录音资料转换成文本，包括家属的语气、语调、动作、表情等。采用Colaizzi7步分析法对资料进行分析:①转录语音资料，仔细阅读访谈记录；②汲取有重要意义的陈述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别相似的观点，升华主题概念；⑦返回家属核实求证。为尽量避免或减少质性研究的主观性，由2名研究者分别对同一份文字资料连续、反复地阅读、分析、编码，定期会面，并将结果与原始资料不断进行比较。

2.1 一般资料

入选的13名家属中，男4名，女9名。一般资料详见表1。

2.2 类属1：儿童先天性心脏病术后家属对心脏康复的认知有限

主题1 为对术后心脏康复内容的理解。先天性心脏病患儿的心脏康复，对于促进患儿的后期生活质量有重要的意义［4］。访谈发现家属对儿童先天性心脏病术后心脏康复内容的理解匮乏。10名患儿家属表示对于心脏康复的知识基本没有了解过，其中，P3（摇摇头）：“没有，这个病对我来说太大了，以前从来没有出现过。”P4：“哎呀，说实话我们不是太了解，（重复一遍）不是太了解，从来没有去了解过，其中，P3（摇摇头）：“没有，这个病对我来说太大了，以前从来没有出现过。”P4：“哎呀，说实话我们不是太了解，（重复一遍）不是太了解，从来没有去了解过。”P6：“心脏康复啊，这个我还没有去了解，什么都没了解过。”P13：“其实了解的不太多，还是比较匮乏的。”3名患儿家属表示已经尝试去了解，但还是处在初步探索阶段。其中，P7：“偶尔也会看看。因为做完手术之后就每天都挺忙的，就是照顾孩子呀。所以只能偶尔看看，没有时间去了解。”P11：“嗯……，现在还没有，但是回去之后我会去了解的。”

主题2 为了解儿童先天性心脏病术后心脏康复知识的途径。目前国内尚无先天性心脏病患儿的心脏康复中心，有关患儿术后心脏康复的方案也并不完善，家属了解相关知识的途径缺乏或者相对单一。其中，P3：“我们有时间就会手机上网啊，百度查一查（叹口气），现在没有用了，现在就是纯粹在照顾小朋友了。没有时间去获取这些信息。”P5：“关于心脏康复知识了解的话，反正上网也查了一下，百度百度，没有其他的，就是基本上都是百度上面查嘛。”P13：“可能就是网上，第一个肯定是万能的百度嘛。还有就是一些‘知乎’啊什么上面有一些经验帖啊，就是看看别人的经验是什么样的。”

主题3 为对儿童先天性心脏病术后心脏康复的意识和态度。访谈发现，虽然大部分的家长对患儿术后心脏康复的意识淡薄，但是所有的家长都表示，心脏康复对于患儿的术后康复有积极的作用，都愿意尽自己所能去帮助患儿康复。在问到需不需要学习这些术后康复知识的时候，P8（拼命地点头）：“虽然我没有对这个有很多了解，但是听到这个我就知道要呀，肯定要的，肯定要呀。这都是为了她好。”P11：“平时我们都不太会有意识去注意这个方面，感觉是有必要（又重复一遍），这肯定是有必要的。”P12：“需要的，肯定要学习的，要不然也照顾不好孩子，如果照顾不好小孩，病情肯定又要反反复复。”

2.3 类属2：儿童先天性心脏病术后家属对心脏康复的需求多元化

主题1 为疾病的知识和信息获取需求。分为以下2项。

主题1.1：症状的控制和对生活的影响。术后患儿家属会特别关心患儿的症状缓解和后期恢复情况，看着自己的子女术后产生的一些症状表示担忧。其中，P1：“（不知道）他现在这种恢复期要多久，对他的这种身体上的痛苦啊，他现在就是一会儿疼，一会儿没劲，这种情况会延续多久。他妈妈那个时候大概是3个月（患儿的妈妈也有先天性心脏病），每天晚上睡到半夜就背后背疼，然后都要去帮她揉啊什么的，用热水壶等等，我不知道这个小孩会不会这样。”P7：“因为我家孩子痰比较多嘛，像这个痰要多久才能没有。还有他的那个伤口，今天我看他那个胶带开了，然后就不小心露出来那个伤口，我看稍稍有点红紫，然后我还有点担心，不知道这个伤口什么时候能长好。”另外，还有一些家属担心本身疾病手术会不会影响其后期发育，他们希望能够得到答案。其中，P4（该患儿还有一个双胞胎哥哥）：“像这个小孩身体的这种力量都是差的（与哥哥相比），有点软，感觉身体好像是比较软的。我们隔壁床那个小孩手术之前，好多动作都不会做，现在都会做了，不知道我们家小孩会不会也会好点。在监护室镇静剂用多了，他现在还小，对他的脑子是不是也会有影响。”

主题1.2：疾病复发和并发症的发展。有7位家属表示，术后患儿如何预防疾病的复发是他们在后期的康复过程中需要注意的地方。其中，P3：“以后康复了，就是怎么能提高他的体质啊，然后让他尽量少生病啊？就是说怕他感染嘛，因为这每天进出的小朋友都多少都有点炎症啊什么的，所以我也尽量在自己房间不乱跑。因为他这个生病好像就是说生病了会不会有可能还会加重反流。”P13：“另外一个其实我比较担心，就是他有时候有可能面临换季，它的抵抗力下降。然后就是可能会感冒发烧，就是肺炎啊，对肺功能不好，影响他的心脏。”P10：“我就担心害怕他会感冒，现在真的是非常害怕，包括他回去以后，怕他感冒怕他发烧，这个要怎么样预防，如果发生了会不会导致他这个病情的反复。”

主题2为术后照顾及应对技能需求。分为以下3项。

主题2.1：日常/学校运动锻炼的安排。10位家属表示运动是后期康复值得关注的一环。其中，P2（皱着眉头）：“等他的肺动脉全部好了之后，他以后能不能像正常人一样运动啊，比如上体育课，能不能正常地蹦和跳呢？”P8：“她是学生，现在上二年级。然后因为今年是这个病情，就休学了。她因为喜欢蹦啊，后续的话就是说万一手术后的这种情况下，激烈的运动对她那个心脏会不会产生影响？”P12：“以后活动啊什么的，走路或者跑步能不能走得快？”

主题2.2：居家合理喂养的支持。除了运动，另外有7位家属表示营养的支持也在患儿心脏康复中担任着十分重要的角色。其中，P7：“我觉得首先应该是喂养方面的知识。因为如果说他吃得不好的话，他恢复得肯定不太好。”P10：“就是像这个喂养这方面，我们都想着说让他吃饱一点嘛，这个多吃一点。现在就会限量，然后吃不饱又会哭，所以不知道该怎么喂了。”P6：“就是一个就比较瘦吧，怎么吃都吃不胖。我不知道是不是跟心脏有关系啊。”

主题2.3：联合药物使用的指导。术后许多患儿需要长期服用利尿剂及强心药物，药物的种类多、频率高，使得很多家长产生需求。其中，P3：“他吃的药太多了，有十二点吃一次，然后夜里两点吃一次，现在在医院里面有你们发给我们，回去了之后这么多药，真的有点搞不清楚，很怕吃错了。”P5：“我们吃的那么多药都是干什么用的？有时候你们跟我们讲了我也不记得，怎么吃也不太清楚。比如说他一天要喝很多顿奶，这些药是饭前吃还是饭后吃，到时候还是要搞搞清楚。”P11：“他吃药的量很少的，什么十分之一、五分之一等等，这种我们到时候弄得不准确怎么办呢？”

主题3为专业性及非专业性社会支持需求。有家属表示，来自医护人员的专业指导及家庭的支持都会对患儿术后的心脏康复起到重要的作用。其中，P8（双拳紧紧地攥着）：“我作为母亲来说是不专业的，嗯，所以肯定要去咨询你们专业人士啊。”P12：“然后就是像我们家长还有很多是不懂的，你们可以多跟我们说说，然后包括注意些什么。哪些不能做的，哪些能做的，告诉我们一下。”P13：“因为我们现在带宝宝的经历就是把他当那种正常小孩一样地带，就是吃奶，换尿布，就是这些。但其实医学方面专业一点的那种护理，说真的是比较匮乏的。”P3：“在住院的整个过程中，要不是有家里人的鼓励，我感觉我支撑不到现在，但是现在因为疫情等各种原因，家里人不能和我换着照顾孩子，一个人还是有点吃力的。”P6：“说实话，还是我照顾得比较多，我想如果我太累的时候，我老公和家里人能够更多地帮我分担的话，我觉得也会好很多。”

主题4为心理安慰和疏导需求。5位家属表示，在疾病的康复过程中，自己面临的压力也是有的，希望获得相应的发泄途径。其中，P3：“因为这次花费比较多嘛（眼含泪光），感觉压力还是有点大的。因为这次花费得有点多，住院的时间有点长了。在重症里面待了25天了，所以感觉心理上始终有点压力，不知道去跟谁诉说。”P5：“我今年一天工都没打过，经济来源就说实话，不怕你笑话，我把房子都卖了，就是为了给小孩子看病。我希望我对得起小孩，对得起自己，那就可以了，反正要自己扛着，别人谁能帮你呢？”P13：“因为我是做妈妈的嘛，但是我没有在医院陪他（生完孩子后回家坐月子了，现在做完手术是妈妈陪），然后其实我还是比较担心，因为宝宝几乎成长过程当中还是肯定由我照顾得比较多。现在只有我一个人在这边照顾，所以我感觉我还是内心比较焦虑，只能跟旁边的家属说一说，可是大家又没有那么熟，不会讲太多。”

主题5为延续性护理场景需求。由于地域的原因，来自外省市的家属表示，术后的随访成了需要解决的问题之一。其中，P7：“就是我们回去以后的话，因为不在医院了嘛，有的时候可能时间长一点，就忘记了，或者是说可能哪一些方面做得不够好了，就希望定期询问一下我们这些情况啊，耐心一点。然后跟我们讲一讲，怎么去做。因为我们远的话，肯定是不能及时来医院的。”P11：“到这里最想明确的就是说是到门诊去挂号，还是直接到这里来复查。因为毕竟是我们是外地人，有时候有时间但是约不到号，或者约不到我们的主治医生，比较麻烦。”P13：“因为我们回家了之后，再带他过来一趟，其实真的就很麻烦。所以我们就希望通过不用我们亲自到医院的方式。如果说假设我们有什么非常专业性的问题，或者是需要一些建议，希望我们能够通过远程的方式了解到。”

3.1 提升家属对儿童先天性心脏病术后心脏康复的认知，拓展多途径权威学习渠道

本研究中患儿家属对于心脏康复的了解不足，究其原因：13位家属的文化水平一半以上集中在初、高中，文化水平程度总体不高；另外由于长时间照顾小朋友，去了解相关方面知识的时间有限；目前关于成人心脏康复的计划和项目较为完善，但对于患有心脏病儿童的康复资料数据尚缺乏。患儿家属关于心脏康复的知识大部分从百度上获得，网站信息发布的准确性和正确性对于非专业人士来说可能无法进行考证，因此后续应增强家属对儿童心脏康复的认知，引起其重视，有利于相关项目的开展。此外随着科学技术的发展，网络、智能手机等移动设备的可用性不断提高，QQ、移动APP、微信小程序等的兴起，医护人员后续可以通过多种方式和途径开展相关教育和干预，为患儿家属提供更加专业和完整的疾病信息和健康指导，同时满足患儿家属延续性护理线上的要求，提升患儿家属随访的便利性。

3.2重视各角色的功能，探索医护、患儿、家庭共同参与的儿童先天性心脏病术后心脏康复方案

本研究发现，医护人员的专业知识是患儿家属需要的重要内容。Riner等的研究表明，医护人员帮助这些患者在终生健康的情况下发展和成长非常重要。在访谈的过程中，研究者发现家属对于心脏康复的态度积极，说明家属的参与对于心脏康复也是必不可少的。有研究显示，对于低幼龄的患儿，家长是其主要的照顾者，加强对该部分人群的干预，可以促进患儿的心脏康复。当然对于稍微年长的患儿，提升其疾病知识、自我效能及疾病风险管理，对于其自身的心脏康复也可以起到积极的作用。因此，在患儿心脏康复的过程中，不同年龄段可能每一个角色都发挥着其特殊的角色功能，需要医生、护士、患者、家属充分发挥其效能，促进患儿的术后康复。

3.3提供多样化、多维度视角，促进儿童心脏康复综合评价及干预

本研究中患儿家属对于心脏康复的需求包括多个方面。有研究阐述了儿科心脏康复是一项医学监督计划，旨在优化先天性心脏病患者的心血管功能、增强自信心、引导心脏健康生活的营养和习惯，这包括医生处方、适合发育的锻炼和身体活动目标、患者和家庭教育、社会心理评估、营养评估和结果评估。以运动为基础的先天性心脏病的心脏康复是其重要组成部分之一，另外还需关注患儿饮食和心理状态的康复训练，当然关于心理的干预不仅包括对患儿的心理疏导，还应改善家庭成员的心理状况，充分考虑家庭因素对患儿心理及康复的影响。目前国内关于先天性心脏病患儿的心脏康复主要围绕运动干预，其他方面如患儿的营养、心理涉及的内容有限。患儿心脏康复的需求是多样化、多角度的，不能仅仅围绕某一个方面进行评价或者干预，因此构建一套相对规范、可行、完整的包括身体状况、运动、营养、疾病指导、家属支持等内容的先天性心脏病术后心脏康复的评估标准及方案是未来可以考虑的方向。

3.4 注重儿科患者的个性及国内文化特性

美国心脏协会和美国心血管和肺康复协会的指南建议，成人和老年人的心脏康复计划包括基线评估、健康风险因素和营养、运动训练和体育活动咨询以及社会心理管理。鉴于儿童时期的关键发育任务，例如获得基本的学术技能，可能需要额外关注减轻发育和认知障碍，这在成人心脏康复过程中不会是主要关注点。本研究中有11位患儿家属来自外地，有些家属提到了由于受医疗环境、地域的影响，其不能有效且快速地获得相应的帮助；另外，考虑到国内大多数家庭不会配有专门的心理治疗师、家庭医生、家庭治疗师等，因此，提供合适的场景、个性化及符合其文化需求的干预可能更适合国内的先天性心脏病患儿的术后康复。