先天性心脏病(Congenital Heart Disease,CHD)是新生儿常见的心脏血管畸形疾病,是最常见的出生缺陷,也是新生儿死亡的重要原因｡随着现代医疗和护理水平的提高,CHD患儿的生存率和预期寿命得到了提高,医护人员提供的干预措施对这些术后生存的患儿手术后发育和成长非常重要｡患儿的远期预后及生活质量的改善,依赖术后心脏康复,对CHD患儿进行康复,有利于了解患儿发育水平,分析可能会出现的问题,及时进行干预,对促进患儿发育及社会适应具有重要意义｡目前,关于心脏康复的研究多集中在成人方面,心脏康复应由心血管团队主导并联合多学科开展,干预措施包括药物干预､运动干预､营养干预､精神心理干预及不良行为干预,旨在减少心血管疾病对患者的生理和心理影响,降低猝死或再梗死风险,是提高患者生活质量的长期性､综合性医疗护理干预手段｡儿童CHD的心脏康复聚焦于运动方面,忽略了来自营养､心理等其他方面的影响｡为更好地指导我国儿童CHD患者术后心脏康复的临床实践,本文全面检索并评价了目前国内外关于儿童CHD患者术后心脏康复的相关循证资源,总结儿童CHD患者术后心脏康复的最佳证据,旨在为我国儿童CHD患者术后心脏康复提供参考｡

1.1循证问题的确立

本研究的循证问题采用PIPOST模式构建｡证据应用的目标人群(Population):CHD患儿;干预措施(Intervention):干预措施为术后促进心脏康复的各个环节和措施;应用证据的专业人员(Professional):医疗机构中为CHD患儿提供基本保健和护理的医护人员;结局指标(Outcome):心肺功能､生活质量等;证据应用场所(Seting):门诊､医院病房或家庭;证据类型(Type of evidence):指南､专家共识､证据总结､推荐实践､系统评价等｡检索时限为从2003年6月至2023年6月｡

1.2文献检索

以“心脏病/先天性心脏病/先天性心脏畸形/先心病/”“康复/心脏康复/复原/恢复”为中文关键词;以“heart disease/congenital heart disease/congenital heart defect/congenital heart malformation/CHD”和“rehabilitation/recovery/cardiac rehabilitation”为英文关键词,按照证据金字塔“6S”证据模型,自上而下进行相关证据检索｡计算机检索UpToDate临床顾问､国际指南协作网(Guidelines International Network,GIN)､英国国家卫生与临床优化研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)､苏格兰院际指南网(Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN)､美国国立指南库(National Guidelines Clearinghouse,NGC)､加拿大安大略注册护士协会(Registered Nurses Association of Ontario,RNAO)､美国心血管和肺康复协会(American Association of Cardiovasular and Pulmonary Rehabilitation,AACVPR)､美国胸科医师协会(American College of Chest Physicians,ACCP)､美国胸科学会(American Thoracic Society,ATS)､美国心脏病学会(American Heart Association,AHA)､欧洲心脏病学会(European Society of Cardiology,ESC)､英国胸科协会(Birtish Thoracic Society,BTS)､欧洲呼吸学会(European Respiratory Society,ERS)､医脉通指南网､TheCochraneLibrary､PubMed､Embase､中国知网､维普网､万方数据库等国内外指南或学会相关专业网站中有关儿童CHD患者心脏康复的证据｡以PubMed为例,具体检索式见图1｡

1.3文献的纳入与排除标准

纳入标准:

①文献的类型为证据总结､指南､专家共识､系统评价;

②发表语种为中文或英文｡

排除标准:

①重复文献;

②无法获取全文或溯源信息的证据;

③未通过质量评价的文献｡

1.4文献质量评价

针对证据总结和临床决策追溯至纳入的原始研究,按照文献类型进行相应的评价｡指南采用临床实践指南研究与评价工具Ⅱ(Appraisal of Guidelines for Researchand EvaluationⅡ,AGREEⅡ)[7],该工具包括6个维度,共有23个条目和2个总体评价条目,采用Likert7级评分,1~7分表示从“非常不同意”到“非常同意”｡推荐级别分为3级｡由4名经过系统循证知识培训的研究者按照上述标准独立对纳入文献的质量进行评价｡针对专家共识采用澳大利亚JBI循证中心对应的质量评价标准进行评价｡针对系统评价采用JBI系统评价工具(2017)进行质量评价｡

1.5证据汇总与生成

对最终纳入的文献进行提取,由于文献来源机构不同,证据分级系统不同,本研究统一采用2014版JBI证据预分级及证据推荐级别系统对纳入证据进行level1至5分级处理(level1为最高级别,level5为最低级别)｡考虑证据的有效性､可行性､适宜性和临床意义,确定推荐级别,即A级推荐(强推荐)和B级推荐(弱推荐)｡

2.1纳入文献的基本情况

研究最终纳入21篇文献,临床指南3篇,证据总结1篇,专家共识9篇,系统评价8篇｡纳入文献的基本信息见表1｡

2.2文献质量评价结果

2.2.1临床指南质量评价结果

本研究共纳入3篇指南,其中1篇指南研究评价等级为A,其余2篇研究评价等级为B;4名研究者评价结果一致性较高,经小组讨论,予全部纳入｡

2.2.2证据总结的质量评价结果

本研究共纳入1篇证据总结,引用的证据来自临床决策1篇､指南3篇､专家共识3篇､证据总结1篇､推荐实践1篇､系统评价10篇｡对其进行质量评价,整体质量较高,总体评价达标,准许纳入｡

2.2.3专家共识的质量评价结果

本研究共纳入9篇专家共识、,除条目6评价为“否”,其余5个条目评价结果均为“是”｡文献质量均较高,予以纳入｡

2.2.4系统评价的质量评价结果

本研究共纳入8篇系统评价｡其中张慧文等和Meyer等的系统评价在所有条目的评价结果均为“是”;Dold等和Duppen等的系统评价在“文献质量标准是否恰当”“提取资料是否采用措施减少误差”“是否对可能的发表偏倚进行评估”的评价结果为“不清楚”,在其他条目的评价结果均为“是”;Tikkanen等和Chong等的系统评价在“提取资料是否采用措施减少误差”“是否对可能的发表偏倚进行评估”的评价结果为不清楚,在其他条目的评价结果均为“是”｡Ni等在“文献质量标准是否恰当”的评价结果为“不清楚”,在其他条目的评价结果均为“是”;Norman等在“是否对可能的发表偏倚进行评估”的评价结果为“不清楚”,在其他条目的评价结果均为“是”｡文献质量均较高,予以纳入｡

2.3证据汇总及描述

通过对所纳入文献中与CHD患者心脏康复相关的证据进行提取和整合,最终汇总成团队组织､运动锻炼､营养支持､增强免疫力､维持心理健康､药物管理､有效过渡和随访7个方面的39条证据,详见表2｡

3.1多学科团队的组建是儿童CHD患者术后心脏康复实施的有效前提

目前,成人心脏康复计划已广泛建立,已经从简单的监测计划逐步深入到促进身体活动和教育的多学科团队方法,临床上医护人员对儿童CHD患者术后心脏康复的管理因无规范的管理标准及操作规范,所实施的方法及形式存在很大差异｡本研究基于“6S”证据资源金字塔,自上而下地检索相关证据,通过组织儿童心脏科及受过循证知识培训的临床工作经验丰富的专家进行证据的提取及质量评价,并对证据等级进行评定产生的证据有利于医护人员更好地掌握证据并应用,有利于对儿童CHD患者术后心脏康复的综合评估和管理｡儿童CHD术后的心脏康复不能仅仅依赖医护人员的干预,本研究中第1条证据就强调了这是一个多学科合作的过程｡CHD患儿在心脏康复的过程中会面临来自各方面因素的阻碍,可能导致康复效果不佳,利用多学科团队的支持可以帮助患儿有效地做好各方面的准备和监督,多学科团队的每位成员都负责提供专业的服务或治疗,当团队所有人一起工作时,为了共同的护理目标而努力,患儿遵循团队的护理计划,可以得到高质量的护理,同时可以改善结局指标｡

3.2系统､全面的评估是儿童CHD患者术后心脏康复开展的重要基础

在为CHD术后患儿提供心脏康复方案的时候,需要关注评估的重要性｡在实施运动计划､营养支持或者帮助患儿进行过渡护理的过程中,系统､全面的评估必不可少｡首先,儿童CHD患者的异质性强调了个体训练计划和调整强度的必要性,由于该人群的个体差异很大,参加体育运动必须个性化,定期间隔进行运动测试可以为每位患儿提供客观数据,并可用于针对需要改进的领域制定特定方案;其次,营养评估必不可少,从术后至成年对患者进行全程营养评估可以及早发现喂养困难或生长不足;另外,患儿术后的情绪纵向评估很重要,因为负性情绪是自我管理的潜在障碍;在患儿过渡和后期随访过程中,可以使用过渡情况评估问卷测量患儿的自我管理水平和自我技能,还可以使用知识问卷评估患儿的疾病知识和健康素养｡医护人员可以根据评估结果安排合适的康复计划和安排｡

3.3运动锻炼是儿童CHD患者术后心脏康复的关键组成部分

对CHD患儿进行康复,有利于了解患儿发育水平,分析可能会出现的问题,及时进行干预对促进患儿发育及社会适应具有重要意义｡儿童的心脏康复包括医生处方､促进发育的锻炼和身体活动､患儿和家庭教育､社会心理评估､营养评估等｡第2至14条证据都在强调CHD患儿术后运动锻炼的重要性,运动锻炼是心脏康复的关键组成部分,研究结果显示,出院后早期(12周)的居家运动康复对于根治术后的室间隔缺损和房间隔缺损患儿以及姑息术后的复杂CHD患儿均安全可行｡居家运动康复可以提高CHD患儿6分钟步行试验距离,帮助简单CHD患儿尽早达到健康儿童的运动能力,帮助Fontan术后患儿改善运动耐力｡在照护患儿过程中,家属和医护人员需要明确的是,不能因为担心患儿心脏疾病情况就停止患儿的运动锻炼,必要且合适的活动有利于患儿康复｡

3.4儿童CHD患者术后心脏康复管理方案需要考虑多种因素

除了运动锻炼,营养支持也是心脏康复的重要需求,首先,营养支持对于改善治疗､长期结果和生活质量至关重要,国外康复护理门诊针对不同年龄的患儿开展了系列营养干预方案,包括饮食宣教､管饲护理､口腔被动运动干预及生长发育评估,取得了显著的效果;其次,感染性心内膜炎是先天性或后天性心脏病患儿的一种严重且可能危及生命的并发症｡复杂心脏病患者即使成功治疗后,仍然面临许多潜在风险,比如感染,通过增强免疫功能,可以进行有效预防,避免部分并发症发生｡另外患儿和家属良好的心理状态有助于提高心脏康复的效果,李梦阳在了解患儿家属心理状况及问题的基础上实施评估,制定合理的小组服务方案进行心理疏导,提供心理社会支持服务,使家属能够相互支持､相互鼓励,形成社会支持链条,提升家属照顾患儿的能力,最终达到促进患儿康复的目的｡随着越来越多CHD患儿术后获得康复,术后的药物管理和随访显得尤为重要,尽管患儿具有地理流动性,医护人员也可以通过提供移动护理和随访的技术支持,帮助促进医护人员访问患儿的医疗信息;维持终身医疗保健需要CHD患儿最终从儿科医疗保健系统转向成人医疗保健系统,发展医疗保健过渡技能并获得独立进行自我疾病管理的能力对于这一过程以及持续的医疗和心理社会成功至关重要｡

3.5证据的局限性和应用的注意事项

本研究虽然对儿童CHD患者术后的心脏康复给出了推荐建议,但是本研究汇总证据多来自国外,包括印度､美国､欧洲､日本等国家的研究成果,本土化研究相对较少,同时较多的研究针对的是运动锻炼和营养支持的评价,针对心脏康复其他方面的文献相对较少,另外,由于国内心理治疗师､家庭医生､社区服务和该种疾病联系不紧密的特殊性,医护人员应根据不同国家文化背景､地理环境､经济条件､医疗水平等评估结果灵活应用｡在证据应用的过程中需要根据实际情况组建医疗护理团队｡

本研究通过系统､科学的方法汇总了儿童CHD患者术后心脏康复的证据,期望为临床实践提供循证依据｡在证据应用的过程中应该根据临床文化背景及实际的证据应用情境,从团队组织､运动锻炼､营养支持､增强免疫力､维持心理健康､药物管理､有效过渡和随访7个方面,在尊重患儿的个体情况和需求的同时建立更加系统化､标准化､本土化的儿童CHD患者术后心脏康复方案｡

参考文献：略

作者：王秋萍 戈晓华 边燕 俞群 王婷婷 杨玲 王君

单位：上海交通大学医学院附属新华医院 中国科学技术大学附属第一医院南区

来源：中国护理管理2024年7月15日第24卷第7期