慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是多种心血管疾病发展到末期的表现，也是当前一个重要的公共健康问题。CHF是一种进行性疾病，其特征为患者病情逐渐加重，发病率和死亡率也呈逐年上升的趋势。近半个世纪以来，随着心血管疾病发病率的不断上升，CHF患者的总体数量也在进一步增加。CHF不可治愈，但CHF患者如果掌握自身疾病的相关知识和管理技能，通过自我护理干预可有效延缓病情的进展，良好的自我管理也可以明显降低患者1年的再住院率，提高患者生活质量。国内调查CHF自我管理工具较多，主要从药物管理、低盐饮食、限制液体摄入、适量运动及调整生活方式等角度评估，但忽略了心力衰竭(以下简称心衰)相关疾病知识的调查，未从心衰发病诱因、利尿与补钾等方面评估。并且老年患者年纪大，自我管理能力较差，其照顾者对于居家疾病管理尤为重要。张琢玉等在心衰患者出院后进行以家庭为单位的护理干预，引导家属参与其中，明显提高了患者的生活质量，疾病管理水平也进一步提升。但是由于心衰患者面临复杂严重的症候群、饮食管理矛盾、疾病知识缺乏、经济负担重、家庭支持不足等困境，给老年CHF患者及其照顾者居家疾病管理带来较大挑战。研究显示，照顾老年心衰患者比非心衰患者需要多花费3倍的时间，并且心衰患者的护理繁重、紧张，照顾者普遍存在负性情绪。而照顾者的负性情绪也会直接影响患者的情绪及生活质量。因此，本研究采用自行设计的居家疾病管理量表，针对心衰专业知识进行调查，旨在提高老年CHF患者及照顾者居家疾病管理能力，从而达到控制心衰患者病情、减少再住院率的预期，进而减轻家庭在经济和照护方面的压力，并且节约医保和医疗资源，同时提高患者生活质量，为居家慢病管理患者采取针对性措施提供参考依据。

使用便利抽样法，选取2023年12月至2024年4月收治于安徽医科大学第一附属医院心内科的172例老年CHF患者及其照顾者为研究对象。患者纳入标准：(1)符合文献中的诊断标准；(2)NYHA心功能分级为Ⅱ~Ⅳ级;(3)年龄≥60岁;(4)心衰病程≥1年；(5)愿意接受调查，且无听力、语言障碍者。排除标准：(1)因心脑血管疾病或癌症等疾病陷入昏迷或意识不清者；(2)痴呆或严重精神障碍者;(3)不配合研究及随访者。照顾者年龄均18岁以上，每日平均照顾患者时长6h以上，无听力障碍，可正常沟通。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表

包括患者年龄、性别、文化程度、婚姻状况、居住地、医保支付方式、患病种类、主要生活来源、过去1年住院次数；主要照顾者年龄、性别、文化程度、与患者关系。

1.2.2 疾病管理行为调查表

(1)患者疾病管理行为调查表:查阅大量文献，参考国内外现有的自我管理测评工具;对医护、患者及家属进行访谈，形成初始量表;初始量表共24个条目，邀请5名专家进行内容效度检验，5名专家均具有心血管内科十年以上工作经验。合计2轮评定，第1轮评定后，专家提出将1个条目删除，再增加2个条目，同时修改其他项目的内容，使语句表达更贴切;第2轮评定后，得出此项问卷调查表的内容效度指数(CVI)为0．942。预调查收治的30例符合纳排标准的患者，要求其15min内完成问卷，问卷的Cronbachα系数为0．824，信效度良好。最终确定量表合计25个条目，其中24个为正向计分条目，1个为反向计分条目，采用4级(0～3分)评分法，评分从低到高表示从“从不”到“总是”，总分75分，得分高者，其居家疾病管理能力更高。(2)照顾者疾病管理行为调查表:在患者疾病管理行为调查表的基础上，调整条目主语，对内容进行适当调整，该问卷经过2轮评定后，CVI达到0．933，预调查30例患者的照顾者，要求其15min内完成问卷，问卷的Cronbach＇sα系数为0．818，信效度良好，量表的条目与计分方式与患者疾病管理行为调查表一致。

1.3 研究方法

调查前，对2名心内科护士进行培训，先向患者及家属解释本次调查目的，采用统一指导语，告知调查表相关内容，获得其同意，要求其在规定时间内如实填写调查表，然后当场回收，发放172份问卷，回收172份，有效回收率100%。

1.4 统计学处理

采用SPSS25．0对数据进行统计分析。计量资料符合正态性检验以均数±标准差表示，计数资料以百分比(%)表示，单因素分析采用t检验或卡方检验，多因素分析采用多元线性回归分析。P＜0．05为差异有统计学意义。

2.1 两组患者的基本资料

纳入172例患者中，男94例(54．7%)，女78例(45．3%)；60～69岁74例(43．0%)，70～79岁42例(24．4%)，80～89岁54例(31．4%)，90岁以上2例(1．2%)。男性患者疾病管理平均得分高于女性;年龄越大，患者疾病管理得分越低。见图1、2。

2.2 患者及照顾者居家疾病管理得分

患者疾病管理得分为(33.01±6.873)分，照顾者疾病管理得分为(35．60±7．068)分，条目中第5、11、15、16条均排在患者及照顾者疾病管理得分排序前5位，条目中第10、12、13、20、23条均排在患者及照顾者疾病管理得分排序后5位，见表1。

2.3 不同人口学特征患者疾病管理得分比较

单因素分析结果显示，年龄、文化程度、居住地、医疗支付方式、主要生活来源、过去1年住院次数是患者疾病管理得分的影响因素(P＜0.05)。见表2。

2.4 CHF患者疾病管理影响因素的多元线性回归分析

将患者疾病管理得分作为因变量，年龄、文化程度、居住地、医疗支付方式、主要生活来源、过去1年住院次数作为自变量进行多元线性回归。结果显示，年龄、文化程度、居住地、医疗支付方式、主要生活来源、过去1年住院次数对CHF患者疾病管理影响有统计学意义(P＜0.05)。见表3。

2.5 不同人口学特征照顾者疾病管理得分比较

研究结果显示，性别、年龄、文化程度是照顾者疾病管理得分的影响因素(P＜0.05)。见表4。

2.6 患者疾病管理和照顾者疾病管理相关性分析

相关性分析显示，患者和照顾者疾病管理得分呈正相关(r=0.676，P＜0.01)。

本研究结果显示，老年CHF患者疾病管理得分为(33.01±6.873)分，照顾者疾病管理得分为(35.60±7.068)分，处于中等偏下水平，与程小梅等使用施小青等设计的心力衰竭自我管理评估量表评估老年心衰患者自我管理水平结果一致。研究显示，国内外心衰患者的自我管理水平总体偏低，且照顾者对心衰患者自我管理的贡献远远不够。从患者和照顾者疾病管理得分前5位的条目分析，本次研究对象对戒烟戒酒很重视；日常生活中也会更加注重保暖，预防呼吸道感染；平时注意自我情绪的管理，保持情绪稳定;居家期间按照医嘱用药，依从性较好;生活习惯较好，饮食清淡，限制水钠的摄入。而得分后5位的条目，主要集中在心衰相关专业知识的缺乏，患者及照顾者对心功能分级不知晓;对于体内缺钾的表现以及日常生活中如何避免体内缺钾了解得不够；对服用洋地黄类药物(地高辛)前需关注脉搏以及此类药物毒副反应的观察知之甚少。究其原因，老年CHF患者中大部分是农村居民，文化水平低甚至是文盲，加上又是年老患者，接受能力和理解能力低下，对心衰相关专业知识难以理解和掌握。照顾者也大部分是年老体弱的老伴，存在同样的状况。还有一部分患者是独居老人，病情加重住院时才有家人或陪护照顾。这就提示医护人员在面对心衰患者时，不仅要重视生活方面的宣教，更要加强对患者和照顾者用药指导，加强心衰相关专业知识的宣教，以便患者居家期间更好的自我护理。同时，医护人员要重视和照顾者沟通，提高照顾者的照顾意愿和能力，让照顾者参与其中，较好地发挥家庭支持作用。在以后的研究中，研究者要关注患者居家自我管理的疾病专业知识，尤其是重点关注排名后五位的条目，进行健康教育或延续性护理干预时可从这些条目入手，提高患者整体疾病管理水平。

本研究显示，年龄、文化程度、居住地、医疗支付方式及过去一年住院次数对老年CHF患者的疾病管理得分有影响。研究结果显示，年龄越大，疾病管理得分越低，这与毕浩然等研究结果相反，可能因为本次调查对象均为老年人，心衰病程较长，相较于年轻人有一定的管理经验。但在老年人中，年龄越大，获取相关知识有限，面对庞大的互联网信息，很难作出正确的判断，且年龄偏高的人群记忆力、理解力和反应力都会下降。所以医护人员对高龄患者及照顾者要重点指导、反复宣教。本次调查发现，文化程度是影响疾病管理得分的强大因素，无论年龄、性别，文化程度高的患者及照顾者的疾病管理得分远高于文化程度低的患者及照顾者，这一结果与多项研究结果一致。这可能与文化程度高的人群对健康教育信息掌握更透彻有关，并且高文化水平患者会更积极主动获取疾病相关知识。同时，居住在城市和有职工医保的患者自我管理水平更高，获取信息主观能动性更强，加上这部分人家庭经济条件较好，患者及照顾者有更多的时间和精力进行自我护理。这提示医护人员对于低文化水平、居住在农村以及普通医保的CHF患者要采用多元化健康宣教方式，使用通俗易懂的语言，通过图画、动画等简单易懂的方式反复进行宣教。本研究显示，患者疾病管理水平与过去1年住院次数相关，可能因为疾病迁延不愈、严重病情变化使患者反复住院，导致自我管理效能降低。针对这类患者医护人员要给予心理疏导，增加患者信心，让其了解自我管理的重要性。

女性、低龄组、高学历是照顾者疾病管理水平的有利因素，可能由于女性照顾者心思细腻，也会投入更多的时间了解疾病相关知识。同时研究表明，女性照顾者会提供更多的情感和社会支持，更好地促进患者进行自我管理。对于年龄大、学历低的照顾者，医护人员需耐心指导，可辅助图片、视频等方式宣教。

本研究结果显示，患者疾病管理水平与照顾者疾病管理水平呈正相关(P＜0.01)，即照顾者疾病管理水平越高，患者疾病管理水平就越高，与国外一项研究结果一致。由于本研究调查对象是心功能ⅡⅣ的老年人，自理能力较其他慢性病患者差，且心衰本身的症状群复杂、难管理，心衰患者多依靠其子女或配偶等主要照顾者帮助其自我管理。Hayashi等研究表明，照顾者参与心衰患者的具体化管理，如遵医嘱按时按量服药、限制水钠摄入、监测体重及尿量变化等，会降低患者的再入院率。多项研究表明，照顾者在老年CHF患者中发挥重要作用。提示医护人员健康教育重点对象不仅是患者，更要引导照顾者参与其中，尤其是进行院外延续护理时，多教育照顾者发挥居家疾病管理的作用。在以后的研究中，也可探讨照顾者的疾病管理水平对患者心理、生理、住院时间、住院次数及生活质量的变化。

本次调查只选取了一家医院进行调查，地区单一、样本量有限，且是在住院患者中采用便利抽样法进行调查，研究结果具有一定的局限性。在未来的研究中，可联合多个医院或社区采用随机抽样法，更加全面、准确地调查老年CHF患者及其照顾者居家疾病管理情况，也可采用队列研究，探讨照顾者在老年CHF居家管理所发挥的作用，以增强结果的代表性。

综上，老年CHF患者及其照顾者居家慢病管理知识欠缺，对心衰患者的自我管理支持应在其入院后尽早开始，延续到社区。医护人员根据患者的能力、需求、健康素养水平与照顾者共同制订自我管理计划，也可针对不同人群适当深入讲解疾病病理生理及药理知识，让患者及家属深入了解心衰，以便更好地进行疾病管理。其次，随着年龄的增长，老年人视力、听力下降，记忆力减退，居家疾病管理主要是依赖照顾者，所以医护人员和社区保健人员可以家庭为中心进行疾病指导。

参考文献：略

作者：孟桂平 吴芳 陶晓燕 张卫 郭增  

单位：安徽医科大学第一附属医院

来源：现代医学 2024,Jul;52(7):1110-1115