心力衰竭(heartfailure, HF)简称心衰,是由各种心血管疾病导致患者心脏功能受损,继而引发的以肺循环和/或体循环淤血、器官组织血液灌注不足为临床表现的综合征。据统计,当前我国有890万名心衰患者,35岁以上人群的心衰患病率已达1.3%。心脏康复是指多学科团队指导下,以运动、营养、药物、心理及不良行为管理为核心的多维干预模式。心衰患者在心脏康复中的获益已被多项研究证实,相关指南、共识陆续的发布。2022年《中国心血管疾病患者居家康复专家共识》发布,进一步规范了居家心脏康复流程,其中明确将心脏康复App的使用作为促进患者康复的主要策略之一。然而,相关研究揭示了健康类App用户存在持续使用率低的现状。这与当前App服务质量参差不齐,用户权益难以保障有关。心衰患者作为心脏康复App的主要服务对象,其态度和需求是服务推广的关键环节和质量提升的重要出发点。当前我国基于App的心脏康复研究仍处于起步阶段,围绕其质量提升尚缺乏针对性探索。据此,本研究通过质性访谈挖掘心衰患者的态度和需求,分析其信息行为及相关影响因素,提出心脏康复App服务推广和质量提升策略。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法,选取2022年6-8月南京市某三甲医院心血管内科的心衰住院患者作为研究对象。患者纳入标准:①符合慢性心衰诊断标准;②能够使用手机等获取健康信息;③思维清晰、表达正常,能够独立接受访谈;④自愿参加访谈。排除标准:合并其他严重疾病。剔除标准:访谈中出现情绪波动或病情变化无法配合。
本研究获得伦理审查批准,访谈资料均匿名处理。访谈样本量设定以无新主题出现、达到内容饱和为原则[7]。最终17名患者完成访谈,其中男性10名,女性7名,年龄为28~83(57.9±14.1)岁,学历为大专及以上的占52.9%(9/17)。
1.2 研究方法
采用面对面半结构式访谈、Colaizzi分析法的描述性现象学研究设计,描述心衰患者对心脏康复App的使用意愿与需求。
1.2.1 确定访谈提纲
结合文献及专家意见初步拟定访谈提纲,对2名受访者开展预访谈,随后根据访谈情况修订提纲。部分患者对心脏康复App服务内容缺乏直观体验,因此以图片形式向受访者展示移动健康App在心脏康复中的具体应用,内容包括知识科普、运动指导、健康咨询、远程监测、健康提醒等。具体访谈提纲:①您接触过哪些与疾病管理相关的移动健康服务?②您认为类似平台对您进行心脏康复有什么帮助?③您对上述服务功能是怎样的态度?④您期望类似平台发挥哪些功能?还有哪些其他需求补充?⑤您在选择类似平台时会考虑哪些因素?
1.2.2 资料收集方法
拟定访谈名单,征得受访者同意后商定访谈地点和时间。访谈前再次介绍研究内容,说明相关原则及需要,签署知情同意书。每次访谈时间为20~40min。访谈结束后及时完成反思笔记,以帮助在资料分析阶段更好做到观点中立。所有访谈均由同一名研究者完成,期间由教授进行指导、监督。
1.2.3 访谈分析方法
访谈结束后24h内完成文字转录并由小组成员核对,无误后对文本内容进行独立建档。2名研究者在Nvivo12.0软件支持下采用Colaizzi分析法处理文本:①仔细阅读访谈资料;②提取意义语段;③归纳提炼编码;④整合编码形成主题;⑤定义描述主题;⑥优化主题形成结构;⑦向受访者反馈结果。
2 结果
共对17名受访者进行访谈。预访谈后调整集中于提问形式,访谈提纲核心未发生改变,因此预访谈资料一并纳入分析。最终提炼后获得4个主题:患者态度差异、健康信息需求转变、App内部特征体现与功能设置、信息环境中的影响因素。
2.1 患者态度差异
2.1.1 期待移动健康指导
随着大众健康意识提升,患者健康信息需求愈发强烈。17名受访者均有在网络获取健康信息的经历,如N05:“我自己百度了一下,脚肿是什么情况”。然而,面对鱼龙混杂的网络信息患者往往缺乏判断能力,N10:“信息比较杂,我们没法去判断哪个说的是真的”。有时网络信息反而带来困扰,N17:“网上看半天,公说公有理,婆说婆有理,把自己搞糊涂了”。对此,大部分受访者对心脏康复App表示肯定和期待,如N10:“如果有这种平台(App),我觉得挺好,可以在手机上快速得到专业解答”;N14:“我自己康复锻炼怕过量,如果有这种平台(App),我真是会配合的”。
2.1.2 强调自我约束作用
少数受访者认为App是辅助支持的健康工具,日常生活是否能够成功落实心脏康复关键在于自主管理与约束。N02:“你说光指望App也不行,如果我不做有啥用”。对于自律性较高的患者,健康管理已内化成为习惯,此时对心脏康复App的使用意愿下降。N09:“自己稍微留意一下,像这一类事情,相对来说还是比较容易管理的”。患者倾向于根据自身感受、检查情况调整心脏康复策略。N09:“反正心里有点数,毕竟是自己的身体”;N08:“我每次检查都放在袋子里面,我也会对比数值自己分析”。
2.1.3 被动依赖线下诊疗
少数受访者对心脏康复App兴趣低下,依赖线下诊疗支持。一方面是由于患者认知不够全面,将康复直接与检查用药挂钩,N07:“就是检查用药嘛,不管怎么样还是要到医院来的”。另一方面相比于网络信息的不确定性,患者认为线下医疗更直接有效,N07:“网上他说什么一听而过,还是直接来医院看安心”;N06:“直接去医院最保险、最安全”。
2.2 健康信息需求转变
2.2.1 提升信息精准度
在患者看来健康信息能否解决健康问题是关键,这对信息与患者需求的契合程度提出更高要求。大众科普因受众群体较广,信息与心衰患者的实际需求并不完全匹配,一定程度降低了信息的指导意义。N11:“泛泛地去说你怎么样,这个是没有用的”。对此,患者认为App健康支持应具有个体针对性,希望信息能够根据个人情况进一步分析处理。N07:“信息要能够针对我的问题”;N09:“分析最好能有点针对性”。
2.2.2 增强信息友好性
部分患者也反映了健康信息难以理解的困扰。N09:“全是英文字母和生僻词,就会觉得很烦”;N11:“让我完全理解其实有一点困难”。加工简化信息能够帮助患者在理解基础上更好地解决健康问题,提升信息的友好程度。N10:“还是通俗易懂地解释一下比较好”;N05:“最好给一些症状、指标的解释,具体讲一下伤害程度什么的,这样更有用”。
2.2.3 优化信息专业性
在信息内容方面,患者普遍反馈目前健康信息获取途径多样,一般健康信息已逐渐成为共识,患者需求因此降低,如饮食相关信息,N06:“你说缺钾应该吃什么,这个好像都可以接受,各种方式都能得到”。相比之下疾病相关的专业信息较难获得,患者需求更为强烈,N11:“我希望可以有与我疾病相关的再专业一些的信息”。例如心衰症状观察,N10:“我自己不懂是胖了还是水肿,平时怎么观察”;运动康复指导,N02:“对于心衰,每天锻炼要用哪些方法?怎么锻炼更合适”。
2.3 App内部特征体现与功能设置
2.3.1 App特征属性
心脏康复App的特征属性影响患者对App的第一印象。受访者认可的特征属性:①正规透明,包括服务来源、服务目的等。N04:“我比较关注它的来源,医生回答的我会信”;N09:“是做科研还是慈善,还是说有经济上的关联,我觉得这个其实蛮重要”。②个性化服务,如服务设置贴合个人情况,N12:“如果我觉得这个运动有点难了,他就给我调整一个弱点的方式,这样我就不用担心了”;功能设定给予足够选择空间,N13:“给出多种选择能选一下可能会更好”。③功能可用性,如健康数据自动传输,N09:“数据能自动上传是更好”。④隐私安全,如数据保密,N09:“不要信息泄露,给你发短信什么的”;定位隐藏,N05:“相当于你被人追踪了,我比较排斥这个”。
2.3.2 App服务功能
App功能影响患者对其效用价值的衡量,受访者青睐的功能包括:①互动咨询,如健康问题解答,N10:“不用一趟趟跑,手机上随时都能问”;运动中的专业互动,N11:“比如设置很多运动位点,医生可以打分,我到了这个位点动作才算合格”。②疾病监测及预警,N05:“如果能发现突发的数值变化,这就相当于一种保障”。但需要确保监测准确性且尽量减少对生活的影响,N08:“我有智能手表,但是感觉不大准”;N16:“这种东西带上不能很累赘”。③应急指导与管理,希望App能够提供相关应急指导,N05:“是不是能在一些突发情况下提供救助指导”。有患者提出了App与智慧医疗互通,简化求医路径的愿望,N11:“出现紧急情况可以帮我直接联系医院,然后有一个处置方案对接到具体组织”。相较于上述功能,患者对健康提醒功能的反馈较为一般,N17:“我觉得没必要太牵扯这个,反正能按时来复诊”;N03:“吃药不会忘的,一顿不落下”。
2.4 信息环境中的影响因素
2.4.1 服务体验经历
部分受访者在互联网中获取健康支持时经历了负性体验,如低效的服务交流,N13:“我就想问心律失常怎么防治,结果他又问我症状”;潜在信任危机,N10:“谁能确定对面到底是不是专业医生,所以不敢完全听着做”;部分内容引发负面情绪,N06:“看了两个之后不看了……把自己吓得够呛”,N10:“内容都有点悲观,把我带的也这样”。一位患者描述了在经历负性体验后她对心脏康复App的顾虑心理,N04:“所以到现在我都持怀疑态度,像第一次被骗了,第二次就很难相信了”。相反,也有患者有着积极的服务体验,他们对心脏康复App的接受度相对更高。一位患者有过云随访的服务体验,N15:“问句话的事你说去挂号排队,没必要。这个真的挺方便,如果有这种App我也是很欢迎的”。
2.4.2 推荐者身份
推荐者身份潜在影响患者对心脏康复App的选择。当推荐者为信赖的医生时,患者打消了内心顾虑,对App的好感度增加,N04:“如果我的主治医师跟我说康复很重要,你要下载App自己监测,真的有好处,我会用的”。当患者周围的医生、病友都在使用时,患者对该App的信任感也会显著升高,N11:“上面有我的病友、医生,那我可能会比较信任”。外界反馈也是患者选择App的重要考虑因素,N17:“我听医生介绍这种服务,我就去问了他(病友),问问用下来怎么样,他说好总归不差”。
2.4.3 并行支持因素
患者所处环境中实际存在与心脏康复App并行的相关支持因素。如家庭支持对患者心脏康复起到辅助、监督作用。N04:“我吃药家人会叮嘱,其实都用不到App”,N16:“我女儿运动多,她也会监督我锻炼”。同伴支持,一位患者有与朋友一起运动的习惯,N06:“小区里的老人一起晨练,大家相互关心也是一种温暖”;相比之下,有患者反馈在家中App指导康复锻炼可能略显孤单,N12:“在家里感觉有点孤军奋战”。此外还有相关工具辅助,例如定制药盒,N06:“我有个药盒子,每个格子上面写好份额,糊涂的时候就看看吃没吃,这种其实也挺好,不一定要App”。这些因素同样促进着患者健康,在一定程度上削弱了患者对心脏康复App的需求。
3 讨论
3.1 普及移动健康理念,帮助树立正确观念认知
本研究发现,心衰患者对心脏康复App的态度以积极肯定居多,对其专业康复指导表示期待,互动咨询、疾病监测功能被反复强调。如以往研究发现,有少数患者对App接受度偏低,倾向线下诊疗模式。分析原因,可能在于患者对App服务的错误认知,一方面将移动健康服务单纯视作线下诊疗的替代;另一方面受制于被动思维,仅认识到治疗的重要性而忽视自身在疾病管理中的作用。线下诊疗以治疗疾病为目标,而移动健康面向生活环境,侧重于院外健康管理,两者职能定位存在差异,应并行、联动促进健康。针对该现状,未来在依托App提供健康服务的同时,或应关注患者认知观念层面的误区,积极普及心脏康复App服务理念,帮助患者树立主动康复意识。
3.2 紧密贴合患者需求,凸显服务功能潜在优势
当前患者对健康信息的关注正由大众科普向专业精准过渡,不再满足一般健康信息传播。部分受访者对健康提醒功能的需求较低,这可能与我国传统疾病观念有关,患者及家属常将服药、复查作为疾病管理的首要事项,患者重视加上家人提醒,进而对App提醒功能的依赖降低。相较之下,患者对专业性功能如症状监测、健康预警、应急指导等有更多关注,这与心脏疾病危险紧急的特点有关。另外,心脏康复App实际与多种外界支持并行,患者需求、偏好存在个体差异。App虽为新兴的健康支持工具,但并非适用所有患者。正如Wali等发现,部分心衰患者将移动设备的加入视作其日常自我管理的潜在负担。患者需求实则为凸显App优势提供方向,未来心脏康复App功能设置应顺应心衰患者需求走向,细化服务功能建设,以实现潜在需求向外显优势转化。
3.3 患者负性体验不容忽视,App服务质量亟待优化
本研究受访者大多已有移动健康服务体验,与以往研究一致,正规透明、隐私安全特征有助于患者对App信任感的建立,个性化、可用性的服务更易吸引患者注意。部分受访者移动设备使用频率高、康复需求强烈,是心脏康复App服务适宜的目标人群。然而,受访者在移动健康服务中的负性体验并不少见,这在一定程度上增加了患者对心脏康复App的使用顾虑。服务不尽人意削弱了患者的价值期望,引发抵触等消极心理;而未经正规审核的健康信息没有解决疑惑反而增加烦恼,导致焦虑、悲观等负面情绪。因此,未来在开发App功能的同时,其特征属性、服务质量同样值得关注。从患者视角升级“功能”为“服务”将是提升满意度的关键。
本研究通过挖掘心衰患者对心脏康复App的使用意愿及需求,提出了服务推广与质量提升策略,以期为开发贴合患者需求的心脏康复App提供借鉴。当前移动健康领域仍处于探究起步阶段,患者对心脏康复App服务仍缺乏直观体验。因此,对患者需求与意愿的描述可能存在局限,且受访者文化水平普遍较高,可能对结果产生影响。今后可考虑扩大研究范围,同时纳入医疗保健人员、App开发者的看法或邀请有App使用经验的患者进行补充,基于多方视角挖掘心脏康复App的服务策略,从而进一步明晰其上升空间。
参考文献:略
作者:刘沈馨雨[1][2]孙国珍[2][3] 高敏[3] 王洁[3] 于甜栖[2] 汤志杰[2] 孙姝怡[2]
单位:昆山市第一人民医院[1]
南京医科大学护理学院[2]
南京医科大学第一附属医院[3]
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