经皮冠状动脉介入术(percutaneous coronary intervention, PCI)是有效治疗冠心病的首选方案,是一种通过导管、导丝等疏通狭窄冠状动脉的治疗手段。随着我国冠心病患者的急剧增加,接受PCI治疗的患者,尤其是中青年群体,逐年增多。运动康复是PCI术后重要的辅助治疗手段,能够提升患者的运动耐力,减少再住院率及死亡率。然而,中青年冠心病PCI术后患者的运动康复依从性并不乐观。目前,虽然对于中青年冠心病患者的研究不少,但尚未有较好地反映中青年冠心病群体运动康复心理体验的可视化工具。患者旅程地图是一种能够可视化呈现患者与医疗系统中各元素互动的工具与方法,最早被应用于服务设计领域,近年来已被用于慢性病患者的健康管理领域。患者旅程地图与以往的评估工具不同,该工具通过追踪患者从发病到康复的全过程,记录每个关键接触点的体验,对医护人员识别患者需求,为患者提供卓越医疗服务有重要帮助。因此,本研究将基于此构建中青年冠心病PCI术后患者旅程地图,捕捉患者运动康复的痛点,并找到合适的机会点及干预靶点,为我国冠心病患者健康管理工具的发展提供参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
通过目的抽样法选取2023年11月—2024年2月南华大学附属第一医院心血管内科冠心病已完成PCI术的中青年患者为研究对象。纳入标准:1)冠状动脉造影(CAG)术后,明确诊断为冠心病且成功行PCI术者;2)年龄18~59岁;3)Killip分级为Ⅰ级~Ⅲ级;4)语言沟通无障碍,有一定读写能力;5)无精神疾病,能够使用智能手机;6)自愿参加,并签署同意书。排除标准:1)冠状动脉多支多处严重狭窄,6个月内需行2次以上PCI者;2)合并恶性肿瘤、器官功能障碍、严重慢性消耗性疾病或免疫功能异常者;3)有先天性残疾或肢体功能障碍者。样本量以信息饱和为原则,当访谈对象的资料重复出现,资料分析不再出现新主题时,表示样本饱和,访谈结束。本研究最终纳入15例中青年冠心病PCI术后患者。研究对象的基本资料见表1。
1.2 研究方法
根据患者旅程地图的构建方法(包括对临床方案或流程的桌面研究结合参与观察法)描绘旅程框架,访谈中进一步完善旅程的细节并提出创新与改进,最终与利益相关者共同评估并明确地图。其中,访谈运用描述性质性研究方法。
1.2.1 资料收集方法
采用面对面半结构式访谈法对15例中青年冠心病PCI术后患者的运动康复心理体验进行调查。访谈前,研究者向患者解释研究目的、方法、内容及保密原则,患者知情同意后约定访谈时间。地点选择在无干扰、保密性强的健康教育室,根据提前拟订好的访谈提纲进行访谈,访谈时间为40~60min。访谈时全程录音,对非语言性资料进行记录。访谈时,研究者避免使用引导、暗示性语言。访谈提纲在文献回顾的基础上,以时机理论为基础,由研究小组讨论,经2例患者预访谈后修订,主要内容如下:1)您觉得手术后可以运动吗?什么时候可以开始?2)您觉得运动康复重要吗?为什么(不)重视?3)您是如何获得运动康复方面知识的?您如何判断获得的运动康复知识的正确性?4)您平时每周运动几次?您去(不去)进行运动的原因有哪些?5)出院后当有运动康复方面的疑惑时,您会选择寻求哪些人的帮助?你希望获得哪些方式的帮助?
1.2.2 资料分析方法
访谈结束后24h内播放录音,反复聆听,将录音资料整理成文字。结合访谈过程中的笔记,回忆访谈场景,将患者的面部表情、语音语调的变化、肢体动作逐一记录,确保访谈资料的完整。资料分析采取Colaizzi7步分析法,具体如下:1)仔细阅读受访者资料;2)分析有重要意义的资料;3)编码重复的观点;4)汇总编码后的观点;5)写出详尽的描述;6)分析相似的观点;7)提炼观点,返回受访者处求证。
1.2.3 质量控制方法
1)访谈前,研究者在导师的指导下系统学习质性研究相关知识,并在具有访谈经验研究人员的带领下进行预访谈,熟练掌握访谈技巧,对访谈提纲进行修订,为正式访谈奠定基础。2)访谈前与患者建立良好的信任关系,告知其访谈目的,征得其同意,并告知患者随时可退出研究。3)访谈过程中仔细聆听,保持中立,不对患者表达的内容做任何评价或暗示。4)访谈结束后,对访谈资料反复分析整理,有疑问时及时返回访谈对象处核实。由2名研究人员对资料进行同步分析,避免个人主观意向对结果造成影响。
2 结果
本研究共访谈了15例患者,资料达到饱和。在构建旅程框架基础上深入挖掘访谈内容,按照冠心病PCI术后患者旅程阶段,从情绪、痛点、机会点、行为4个维度析出主题,还原了运动康复旅程的每个阶段患者所承担的多项任务挑战、运动康复过程中的情绪变化和获得优质医疗保健遇到的阻碍等,绘制患者疾病不同阶段的心理体验并可视化,从而深度挖掘患者的痛点并发现机会点,为干预行为提供依据,最终形成中青年冠心病PCI术后患者运动康复心理体验旅程地图,见图1。
2.1 旅程框架构建
患者旅程地图通常包括横轴(时间轴)及纵轴(任务轴)。本研究结合时机理论将冠心病患者旅程横轴划分为诊断期(疾病诊断明确开始)、围术期(从患者决定手术至病情稳定)、出院准备期(出院当天及出院前1~2d)、调整期(出院后至出院第3个月)及适应期(出院后第4个月~第6个月)5个阶段,共6个月。纵轴为情绪、痛点、机会点、行为4个维度,结合此类患者诊疗经历和不同阶段常规诊疗任务,初步构建旅程框架。
2.2 诊断期
2.2.1 情绪
焦虑与逃避。所有患者在诊断明确的时候都有焦虑情绪。P1:“我知道有的冠心病分型是致命的,我只觉得天塌了。”P6:“我通宵使用手机百度,主要看这个病的预后,有说能治的,也有说来不及治的,还不知道自己属于哪种。”P7:“我正处于事业发展的关键期,遇到这个事真的是难受,不知道回去后事业还能不能上升,不能上升的话,一家老小生活质量会打折啊(扶额头)。”此外,患者在疾病确诊初期常出现无法接受的心理,对生病的既定事实抱有怀疑态度,在慢性病患者中此种情绪经常出现。P6:“我不想待在医院,我没什么事,让我回去上班就好了。”P4:“早知道不来看病了,就是来看病才会搞成这样。”P8:“我知道医生喜欢把这个病往严重了说,也算是保护他们自己的手段(抱臂)。”
2.2.2 痛点
患者角色适应不良。面对疾病,患者容易出现不同的应对状态,包括患者角色缺如、患者角色强化、患者角色冲突。护理人员应帮助患者正确认识疾病并调整心态,积极应对。P3:“我觉得我压根没什么毛病,我昨天还是自己开车来的医院,是医生喜欢小题大做,往严重了说(耸肩)。”P12:“我不准我的同事来医院看我,我是个领导,让他们看到我这样不堪多丢脸。我从来没有进过医院。”P10:“我老公还不知道我的病,还不知道会不会嫌弃我。”P15:“我准备请假全休去治病,不知道有没有必要。可以一边工作一边治疗吗?”
2.2.3 机会点
与患者建立相互信任的关系。信任对医患关系至关重要,患者信任被认为是解决矛盾的关键。在诊断期建立信任关系对患者治疗依从性、满意度及健康结局改善产生积极影响。P5:“在我最难的时候,除了我的亲人,我最信任的就是医生护士。”P9:“医生的话我都想录音记下来,回去学,但是他们说这样不好。”P12:“当你进了医院,除了亲人最希望你好的是你的主管医生。”
2.2.4 行为
为患者提供简洁、可信的专业知识。有两种类型的干预措施,包括传统的健康教育和基于数字的健康教育。传统健康教育可采用宣教手册、宣教海报等工具。此外,还可使用基于数字的健康教育,如利用可移动护理治疗车推至床旁进行多媒体方式宣教。
2.3 围术期
2.3.1 情绪
恐惧。运动恐惧是患者因担心易受伤害或再受伤而对体力活动感到恐惧或回避。恐惧-回避模型认为,个体对疼痛或运动再损伤产生担忧甚至过度恐惧时会选择回避行为,大多数冠心病患者有运动恐惧。既往研究表明,高达70%的冠心病患者存在不同程度的运动恐惧,PCI术后患者的恐惧水平普遍较高。一项研究发现,基线运动恐惧升高的患者对运动的恐惧程度将持续增高。P4:“运动会不会让支架变形移位?”P6:“有个东西在心脏里面,真的不敢运动。”P10:“医生说支架内堵塞是致命的,我真的很担心。”P12:“跑步的时候支架脱落可怎么办啊?”
2.3.2 痛点
运动知识缺乏。1)缺乏术后运动相关知识。本研究中大多数患者对PCI术后的运动时间不了解,认为PCI术后需要静养。P4:“我第一次发作的时候,前胸(手比画前胸)疼得根本受不了,觉得自己一口气接不上就要死了(皱眉),做完手术那几天根本不敢活动,就害怕一不小心又心肌梗死了。”P6:“伤筋动骨一百天呢,这心脏手术岂不是更加不能动。”P9:“手术后不是都需要静养吗,怎么还要求我们24h后就下床在床边散步?”2)缺乏获取运动知识的正规途径。本研究中,多数患者主要通过“听别人说”或网上搜索等便捷方式获取运动方面知识,缺乏验证信息真伪的途径。患者在疾病初期对运动的重要性了解不全面,缺乏获取正确运动相关知识的途径,导致运动的信心不足,从而影响运动康复的执行。P3:“我希望有专业教授级别的医生告诉我是什么原因导致我活动后出现不适症状,我就知道如何避免了。医院的专家都太忙了,我也不好意思去总是问呀!”P5:“我听他们(病友)说,回去运动要有人跟着,不然晕倒了都没人发现。”P6:“我听人说这个支架在心脏里面还会活动(皱眉),我翻身时都有点怕会不会掉落,要是掉了又要做手术吧,那就麻烦了。”P11:“我都是自己百度的,医生查房会和我说一些,但是我不敢多问,因为医生大多数很严肃(笑)。”P13:“我会自己去抖音看一下别人是怎么做的。”
2.3.3 机会点
提升患者运动自我效能。运动康复是心脏康复的核心,如何通过有效的健康教育途径提升患者对运动的认知,使患者树立运动信念,并提高运动依从性是亟需解决的问题。自我效能(self-efficacy)被认为是人在实现目标和战胜困难时所拥有的信心和能力。运动自我效能低会导致患者出现悲观消极的态度,提示医护人员应培养患者的自信心,提高运动自我效能,从而增强患者自我管理能力。如何提高患者运动自我效能是贯穿运动康复全程的重点问题。
2.3.4 行为
制订运动康复计划。美国运动医学会指南表明,最小强度阈值为患者心率储备或摄氧量储备的40%~50%。患者运动康复强度过低无法达到改善心肺功能、提高有氧能力的目的,强度过大会增加心血管事件的发生风险。因此,应由主管医生及心脏康复中心医生根据患者的不同情况共同制订个性化的运动康复计划,护士从中协助记录数据。运动过程中要监测患者生命体征的变化,确保运动在安全范围内。
2.4 出院准备期
2.4.1 情绪
担忧。本研究发现在医护人员帮助下患者在院内感受到被关心与照顾,担心出院后缺少专业护理而失去安全保障。P4:“我想多住几天,但是医生说不必要,住久了会增加院内感染的概率。”P8:“护士说的那些药我暂时是记住了怎么吃,但是我怕出院就忘了。”
2.4.2 痛点
社会支持力量不足。社会支持是成年人社交纽带的重要组成部分,并且可以促成患者运动行为的转变。研究显示,冠心病患者的社会支持与患者心理适应有关,缺乏足够的社会支持会使患者心理社会适应能力减弱。P10:“我已经习惯了给别人提供帮助,很不习惯被人帮助,我甚至觉得自己生病是一件丢人的事,我已经不爱出去社交了。”中青年作为家庭中流砥柱通常承担照顾者角色,一旦患病较老年人群更难适应躯体改变,且不会主动寻求帮助。医护人员可在干预时从患者本身的社交圈着手,通过改变原有社交圈来帮助患者实现角色适应。
2.4.3 机会点
提升患者的心理韧性。近年来,心理韧性已成为运动心理学中一个突出的研究领域。一项研究纳入冠心病患者作为研究对象,将其分为常规护理组与心理干预组,干预后结果显示心理干预组患者心理症状得到明显改善,而且心脏不良事件发生率明显降低。
2.4.4 行为
1)教会患者自我监测心率及疾病发作的应对方法。护理人员是实施各种慢性病患者自我护理方面健康教育的重要人员。护理人员可以采用“回教法”使患者用自己的方式复述教学内容,确保掌握出院教学内容,促进患者安全过渡,提高患者出院准备度。此外,护理人员可教会患者使用应用程序(APP)及运动手环监测心率的方法,教会患者硝酸甘油片的使用及保存方法,确保患者及照顾者均学会冠心病急性发作时的应对及急救车的呼叫方法。2)建立同伴支持。同伴支持对患者的疾病自我管理有较持久的作用,最长可达1年时间。因此,护理人员可在患者出院准备期建立病友群,让同年龄段诊断相同的患者入群,鼓励患者在群内抒发内心的感受。医护人员定期举行病友见面会,鼓励康复患者分享经验。
2.5 调整期
2.5.1 情绪
平静。经过前期医务人员的干预,患者可以接受患病的事实。P7:“都是他们传的恐怖,我运动后反而舒服了。”P14:“我在医院做了一段心脏康复运动,并没有出现不舒服的情况。”P11:“要不怎么是三人成虎呢,往往不是病死的,是自己把自己吓死的(捂嘴笑)。”
2.5.2 痛点
闲暇时间少,运动康复机会不足。中青年群体因其社会属性的特殊性,相较老年群体而言,其承担的社会责任大,可利用的时间较少,因此运动康复仍存在诸多困难。P7:“我也知道要坚持,可是领导说加班,我哪敢说个不字。”P13:“下了班也得抽出时间管小孩作业,我们努力工作也是为了孩子。”P14:“人到中年,身不由己啊(摇头)。”
2.5.3 机会点
提高患者运动依从性。大多数患者表示早期可以运动,但是随着重返工作,预计会被迫减少运动频次。调整期是患者重新进入社会角色的阶段,此阶段如果终止运动康复将严重影响运动康复结局。研究显示,冠心病患者运动康复依从性受多种因素影响,对运动的态度较积极、感知到较多外在规范、对运动有较强的行为控制感、会制订规律的运动计划并进行适当自我调节的冠心病患者,其居家运动依从性会更好。
2.5.4 行为
通过延续护理不断提高患者的自我管理能力。研究发现,冠心病患者自我护理能力不理想。提示医护人员应加强随访,采取医院与社区相互配合的方式帮助患者建立自我护理行为。护理人员可鼓励患者在微信群里接龙并发朋友圈进行打卡,形成良好的运动康复氛围,同时对患者照顾者进行宣教,让照顾者帮患者承担一部分家庭责任。
2.6 适应期
2.6.1 情绪
舒缓。P3:“当我正式回去工作,才感觉自己终于是个正常人了,一身都舒服了。”P5:“终于不再羞于和别人说自己在休病假,心里的石头放下了。”P15:“外面竞争激烈,再休息下去没心脏病也会有心脏病。”P9:“年纪轻轻的,老在家里不像话,要融入社会。”
2.6.2 痛点
执行运动的自律性不足。尽管多数患者表现出对健康的期待,但实际行动却往往受限于缺乏持续的监督和动态的评估。P5:“刚出院的时候做得好好的,但是回家后由于各种事情就觉得力不从心了。”P10:“如果没有医护人员的介入,我很担心做的是不是正确的,慢慢地就不想再坚持了。”
2.6.3 机会点
建立社会支持体系。社会支持是使个人生活发生变化的重要资源,社会支持可以促进患者运动认知的转变,并鼓励患者维持运动行为,作为重要的康复结局指标,与患者的生活密切相关,直接影响患者的生活质量和生活满意度。中青年患者往往担负着较多的责任,在工作中承受着较大的压力,如果患病恢复期间社会能给予情感上的慰藉、适时的家庭关怀,将有效缓解中青年患者的不良情绪,有利于患者身心康复。
2.6.4 行为
1)关注患者运动日记,记录数据。记录患者的运动数据,并提供给心脏康复中心团队进行分析,根据数据指导患者调节运动的频次和强度,同时将运动康复计划动态反馈给患者。2)应用可穿戴设备监测患者生命体征。远程监控健康数据能够弥补资源分配不足的缺陷,从而为患者提供长期健康支持。
3 小结
本研究基于时机理论从诊断期、围术期、出院准备期、调整期、适应期5个阶段全面探讨了中青年冠心病PCI术后患者运动康复的多维需求与心理体验,并通过患者旅程地图可视化工具呈现出患者在疾病不同时期心理需求的动态性和个性化特点。出院准备期、调整期是PCI术后患者运动康复的关键时期,在出院准备期应重点教会患者自我监测心率及疾病发作的应对方法,为医护人员设计精准干预策略提供依据。未来应进一步探索医院与社区协作的心脏康复模式,并结合数字化工具增强患者的运动依从性,优化康复效果,从而全面提升中青年冠心病PCI术后患者的生活质量。
参考文献:略
作者:廖姿艺[1] 俞芳[2] 李岳[3] 彭婷[2] 谭卷[2]
单位:南华大学附属第一医院[1]
南华大学附属第一医院[2]
南华大学护理学院[3]
来源:全科护理2025年8月第23卷第16期
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